Sinds tien jaar heb ik de ziekte van Crohn. Ik ben ik door pieken en dalen gegaan qua medicijngebruik. Sinds drie jaar ben ik stabiel (stabiel is voor mij zes uur energie per dag en geloof me daar ben ik heel erg blij mee).
Medicatie Portal
De farmaceut van wie ik mijn huidige medicijnen krijg, heeft sinds kort – naast de al bestaande SMS-service (die aangeeft wanneer ik mijn medicijnen moet toedienen) – nu ook een complete digitale omgeving: een medicatie portal waarmee ik alles kan bijhouden omtrent mijn medicijngebruik, lifestyle en eventuele bijwerkingen.
Dat heeft twee voordelen:
a) Heel prettig. Je kunt alles omtrent je ziektebeeld bijhouden in het systeem. Je krijgt om de haverklap informatie over je leefpatroon met de medicatie of een sms wanneer je je medicatie moet injecteren. Ook heeft de farmaceut filmpjes ge-upload over hoe je de medicatie dient te gebruiken en nóg veel meer handige informatie omtrent de medicijnen.
b) Soms krijg je ook een email als er nieuwe to-do items in je dashboard staan. Meestal is dit informatie die ge-update is. Dit allemaal ter bevordering van je medicijn-trouwheid, want hoe beter je de medicijnen gebruikt in jouw omstandigheid, hoe groter de kans dat de medicatie aanslaat en je kwaliteit van leven omhoog gaat (c.q. je energiehuishouding beter geregeld blijft).
Werkt dit systeem?
Na dit systeem nu een aantal maanden gebruikt te hebben, valt mij een aantal dingen op:
a) Ik ben niet zo geneigd om voor elke spuit in te loggen en precies gedetailleerd weer te geven waar en hoe laat ik deze heb gezet. Wat mij betreft zou een losse app voor iPhone of Android beter zijn, want als ik me echt niet lekker voel, kruip ik echt niet achter de pc/mac om alle ellende in het systeem te zetten. Dan ben je al blij dat je even rust in je hoofd hebt om zaken op je telefoon te checken.
b) Ik log alleen in als ik een email krijg als er zaken op mijn to-do lijst staan. Maar bij nader inzien zijn die (voor mij als een langdurige gebruiker) meestal allang bekend met betrekking tot het gebruik van het medicijn. Ik vul ook bijna niets in, omdat ik zelf na drie jaar weet wat ik wel en wat ik niet kan doen met deze medicatie.
c) Ik weet dat mijn internist en IBD-verpleegkundige ook kunnen inloggen in dit systeem, maar ik heb geen flauw idee wat zij kunnen zien van de gegevens die ik invul.
Kunnen zij ingrijpen wanneer zij “zien” dat er zaken verkeerd lopen in mijn lijf naar aanleiding van bijwerkingen die ik in het systeem registreer? Wat doet de farmaceut met mijn gegevens? Waar gebruiken zij dit voor? Gebruiken zij dit om eventuele bijwerkingen op te sporen? Wat gebeurt er met mijn gegevens wanneer mij iets overkomt (b.v. overlijden) en hoe lang worden mijn gegevens bewaard voor deze doeleinden? Met andere woorden, in hoeverre is mijn privacy gewaarborgd in dit systeem?
Toegevoegde waarde
Dit is een duur medicijn. De service is altijd top geweest van deze farmaceut. Ze halen echt de wind van je schouders af met alles wat ze voor je uit handen nemen, maar persoonlijk denk ik dat het systeem moet worden toegespitst op hoe lang iemand deze medicatie neemt, het behandelplan van het ziekenhuis en hun gegevens over mij.
Zo kunnen alle partijen die er belang bij hebben, ik (als patiënt), de artsen en verpleegkundigen (voor afstemming van het behandelplan) en de farmaceut (om het medicijn te optimaliseren voor gebruik) er meer en betere informatie uithalen dan wat er nu uitkomt.
Pro’s en no’s
Pro’s:
- Gebruiksvriendelijk, overzichtelijke navigatie
- Geeft rust in het hoofd van de (beginnende) gebruiker
- Veel uitleg over de medicatie an sich, wat het makkelijk maakt om aan derden uit te leggen wat het medicijn precies doet
- SMS-service, wat echt heel erg top is
No’s
- Onduidelijk wat er met de opgeslagen gegevens gebeurt
- In een “flare up” (ontstekingsperiode) zie je door de “blur” in je hoofd niet meer wat je precies moet invullen en wil je je liever richten op herstel dan op het invullen van informatie
- Niet duidelijk wie je gegevens kunnen zien. Kun jij dat alleen maar, of kan het ziekenhuis dit ook? En niet geheel onbelangrijk, wat doet de farmaceut met deze gegevens? Hoe ik ook in dit systeem wroet, ik kom daar niet achter.
- Geen App beschikbaar voor de drie belangrijkste besturingssystemen om informatie in op te slaan, als je dat wel wilt maar niet in staat bent om langere perioden achter elkaar te zitten.
Meer informatie over deze portal kun je vinden op http://www.humiraconnect.nl
